Анастасия Гилева, президент Общественной организации защиты прав детей-инвалидов и их семей «Счастье жить», основательница Центра развития для детей с особыми образовательными потребностями «Дом счастья», доверенное лицо Президента России Владимира Путина в 2018 и 2024 годах, член команды «Вдохновители», автор 26 успешных социальных проектов и программ. Благодаря ее работе ежегодно более 12 тысяч детей с инвалидностью и их родители получают помощь.
Анастасия Гилева — номинант премии «ТОП30. Самые знаменитые люди Перми» — 2025 в категории «Социальные проекты».
Какие изменения в законодательстве произошли за 12 лет вашей работы в «Счастье жить»?
Я все больше убеждаюсь, что Россия — самое социальное государство в мире. Мне есть с чем сравнить. Если раньше получить технические средства реабилитации было сложно, годами ждали, то сейчас появился сертификат на реабилитационное оборудование. Его можно приобрести самостоятельно даже через онлайн-магазин без личных затрат.
Если раньше программы реабилитации были ограничены — раз в год месячный курс, то сейчас можно получить минимум 2–4 реабилитации и два санаторно-курортных лечения в год. Законодательство сильно изменилось, особенно в 2016 году в рамках реформы доступности образования. Сейчас любая школа обязана обеспечить все, что необходимо ребенку, в том числе логопедов, дефектологов, психологов. Появилось право выбора родителей — инклюзивное образование, обучение на дому, семейное образование. Появился статус ЛОУ — лицо, обеспечивающее уход за ребенком с инвалидностью. Теперь родитель, устроенный на неполный рабочий день, может получать соответствующую выплату.
Семьи с детьми-инвалидами часто оказываются в ситуации социальной изоляции. Какие механизмы поддержки таких семей вы считаете наиболее эффективными? Как должна выглядеть идеальная модель поддержки государства?
Идеальной мерой поддержки я считаю помощь с покупкой недвижимости. Семьи с детьми-инвалидами часто не могут позволить себе первоначальный взнос в 20%. Хорошо бы появились сертификаты на приобретение жилья или земельного участка, как для молодых и многодетных семей.
И, конечно, в каждой семье, где воспитывается ребенок с инвалидностью, должен быть автомобиль. Хотелось бы, чтобы льгота по транспортному налогу была федеральной, а не на усмотрение региона. Плюс льготная программа для родителей при покупке автомобиля.
Самый простой вариант — увеличить в три раза пенсию ребенка с инвалидностью. Сейчас она составляет всего 19 тыс. рублей, чего катастрофически недостаточно для особых потребностей таких детей.
Если бы вы могли изменить одно представление общества о детях с инвалидностью, какое бы это было?
Если бы я могла что-то изменить в общественном сознании, я бы вообще не выделяла детей с инвалидностью. Просто относилась бы ко всем детям с вниманием, любовью и добром.
Как меняется восприятие мира у обычных детей, когда они учатся вместе с детьми с особенностями развития? Какие навыки они приобретают?
Первое, что я замечаю, когда ребенок видит сверстника с ограничениями и понимает: «Он может, а чего я не могу?». Второе — дети поначалу не знают, как себя вести, особенно подростки. Но, преодолевая эту неловкость, они открываются миру иначе. Я вижу, что дети с нормой развития становятся более открытыми — «настоящими».
С нашими детьми маски не работают — они их не считывают, не понимают, ими сложно манипулировать. Приходится быть искренним. И что особенно радует — я не вижу гиперопеки по отношению к особенным малышам со стороны их сверстников. Есть внимание и забота, но нет жалости или выделения. И это вдохновляет, вселяет веру в будущее.
Какие неординарные методы социализации детей с инвалидностью оказались по вашему опыту наиболее эффективными?
Расскажу на примере своей семьи. Я мечтала, чтобы дочь Таня училась в обычной школе, просто была в среде здоровых детей. В 2018 году она пошла в первый ресурсный класс. Мне было неважно, научится ли она читать, писать, считать. Но через четыре года педагог сказал, что Таня знает таблицу умножения! Здоровое сообщество создало условия развития, о которых я даже не мечтала. Не нужно придумывать что-то особенное — нужно просто включить детей в общество и создать правильную среду, которая даст им возможность быть успешными.
Текст: Людмила Рычина
Фото: Юлия Юдинцева
Партнеры премии «ТОП30. Самые знаменитые люди Перми» — 2025:
Информационный обзор редакции
Комментарии (0)